Размер:
AAA
Цвет: CCC
Изображения: Вкл.Выкл.
Обычная версия сайта

Архив событий

29 февраля – Международный день редких заболеваний

29 февраля в Международный день редких заболеваний завершается всероссийская благотворительная акция. Она помогла не просто привлечь внимание общественности к проблемам "уникальных" пациентов, но и собрать деньги на лечение. К сожалению, на сегодняшний день государство не может обеспечить людей с орфанными заболеваниями необходимыми препаратами и питанием, поэтому рассчитывать им приходиться только на помощь неравнодушных. Именно поэтому девиз Дня редких заболеваний в этом году – "Редкие, но сильные вместе".
С каждым годом пациентов, страдающих редкими заболеваниями, становится все больше. По экспертным оценкам, уже известно около шести тысяч редких заболеваний, некоторые из них настолько малоизученны, что остаются пока даже без названий. Значительная часть таких болезней имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора. Сказать точно, сколько в Челябинской области и в целом по России людей с редкими заболеваниями, невозможно. До последнего времени такая статистика просто не велась, поскольку не было точного определения понятия "редкое заболевание".
Такая статья впервые появилась в российском законодательстве только в федеральном законе "Об основах охраны здоровья граждан РФ", вступившем в силу в январе этого года. Теперь в регионах идет работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов. Как сообщили в министерстве здравоохранения Челябинской области, пока в проект перечня внесены 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ.
Но проблема еще и в том, что по целому ряду патологий в мире пока не разработаны специфические средства лечения. Для четырех заболеваний, включенных в проект списка, имеющиеся средства лечения еще не зарегистрированы в России. При этом стоимость одного курса лечения для ребенка может составлять несколько миллионов рублей. Как правило, препараты назначаются пожизненно и помогают только облегчить состояние больного.
Единственной попыткой хоть как-то финансово помочь таким пациентам в России стала программа "Семь нозологий", действующая с 2007 года. Кроме того, были приняты меры для раннего выявления тяжелых заболеваний на ранней стадии. В рамках национального проекта "Здоровье" все новорожденные проходят неонатальный скрининг на пять наследственных заболеваний: адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз.


Дата обновления: 23.01.17